Menu
0 Comments

NIPT: Een oprechte keuze? Door Naomi Doevendans.

 

De NIPT speelt naar mijn inzien op een raakvlak tussen de rechten van de moeder en Disability rights.
Waar eindigen de rechten van de moeder en beginnen de rechten van de foetus (met een beperking)?
Disability rights en vrouwen rechten gaan mijn inziens perfect samen.
Men moet alleen weten waar ze het over hebben en de prioriteiten recht hebben.
In het huidige activisme en maatschappij is het systeem seksisme erg bekend en hebben mensen niet enkel informatie erbij maar het leeft nu ook steeds meer echt in mensen hun denkwijze en gevoel.

Bij validisme, saneism, audism en healthism of zoals ik ze graag noem als umbrella term: “*Enableism“.

*Enableism = gebaseerd op de privilege dat mensen zonder een beperking in staat worden gesteld en kansen krijgen om hun leven in te vullen hoe ze willen vanuit de maatschappij (enabled) en mensen met een beperking deze kansen wordt ontnomen uit diezelfde maatschappij( disabled).

Mensen leren net pas dat er andere vormen van mens zijn dan het neurotypische plaatje, dat mensen met een beperking ook rechten hebben.
Niet in een kelder, instelling etc. hoeven opgesloten te worden uit schaamte.
Dat mensen met een beperking zelfstandig en gelukkig kunnen leven na eeuwen en eeuwen van eugenetica, genocide, infanticide.
Mensen met een beperking werden als guinea pigs gebruikt, als lastpost beschouwd waardoor de menselijkheid wegviel en nog steeds is dat iets wat in de gedachtepatronen en gevoel van mensen met en zonder een beperking leeft.

Als het over de NIPT gaat, heeft men het eigenlijk over Eugenetica.
Wij houden dit problematische systeem welke begonnen is met infanticide van kinderen met een beperking tot op heden in stand.
Abortus rechten zijn een hele andere kant op.
Dit is dat de persoon die zwanger is baas in eigen buik is, welke kant dan ook op en om welke reden dan ook.
Financiële redenen, ongewenst zwanger, verkrachting, onveiligheid etc.
Deze redenen hebben niks te maken met de verwachtingspatronen die er zijn voor de aankomende baby maar wel met de situatie daaromheen voor de aankomende ouder(s).
De NIPT en het bijna onvermijdelijke vervolg daarop : abortus van bijvoorbeeld een kindje met Down syndroom is gebaseerd op angst, vooroordelen, eugenetica en validisme vanuit de maatschappij.
Dit heeft niks met baas in eigen buik te maken want het is systematisch bepaald.
De persoon die zwanger is wilt en kan voor een baby zorgen maar wilt dat alleen op de voorwaarden dat het gezond is en aan de “valide ” en neurotypische norm voldoet omdat de maatschappij dit van haar verwacht en er een stigma en angst cultuur omheen is gebouwd.
Dit is een hele andere insteek dan andere abortussen.
Ik krijg van vrouwen berichten dat ze zich gedwongen voelden tot de NIP test en daarna een abortus omdat de dokters hun echt angst inspraken, alsof ze een misdaad zouden begaan als ze het kindje wel zouden houden.
Ook andere ouders die een kindje met Down syndroom kregen, kregen i.p.v een gefeliciteerd een gecondoleerd bij de eerste keer zien van de baby.

Down syndroom is mijn inziens een ander vorm van mens zijn.
De maatschappij is echter niet gebouwd op mensen die van de norm afwijken en geeft daarom ook mensen met een beperking niet volledig de kans om zich te ontwikkelen en een goed bestaan te kunnen opbouwen.
Ook de zorg is niet geschikt genoeg en de praktische en financiële hulp schieten ook tekort.
De scholen en algemene kennis en acceptatie ontbreken om een toegankelijke en inclusieve wereld te bieden aan iedereen.
In mijn optiek zal dit eerst moeten worden bekritiseerd, verantwoordelijkheid gevraagd worden en verbetering geëist, want daar ligt het probleem en niet bij de persoon met de beperking.

Het sociaal model ipv het medisch model.
Zijn er voor ouders legitieme redenen om een foetus met Down syndroom te aborteren (e.g. na een lange bedenktijd, omdat ze bang zijn niet in de juiste zorg te voorzien)?

De argumenten die ik vaak hoor van mensen die pro nipt zijn:
– ” Maar misschien hebben mensen geen financiële middelen om voor een kindje met een beperking te zorgen”
– “Maar het kindje met Down syndroom of andere beperking gaat zo gepest worden op school en daarbuiten, dat wil ik voorkomen”

De bureaucratie in de zorg is erg ingewikkeld en mensen weten niet hoe zij daar tijd voor moeten vrijmaken.
Als je de financiële draagkracht hebt om voor een kindje zonder beperking te zorgen, zou je dat ook moeten hebben voor een kindje met een beperking.
Maar omdat er een verdienmodel ligt op de zorg en hulpmiddelen en ADL hulp is dit inderdaad een groot probleem.
Zoals eerder uitgelegd ligt de verantwoordelijkheid hiervan bij de overheid en maatschappij en niet bij de ouders of het kind.
Het verdienmodel moet eraf en hulp genormaliseerd.
Hetzelfde geldt voor de moeilijke fases waar een kind en volwassene met een beperking aan bloot gesteld gaat worden zoals met name pesten en Enableism.
Dit gebeurt dagelijks en ligt echt aan watvoor maatstaven wij onszelf, elkaar en onze kinderen meegeven.
Ook kinderen zonder een beperking worden gepest en dit gaat om uitlopende zaken maar “lelijkheid”, “dikheid”, niet sportief genoeg, niet slim genoeg, niet genormaliseerd gedrag of gedrags “problemen” zijn de meest voorkomende en dit ligt allemaal onder het systeem Enableism.

Het heeft met lichaamsstandaarden oftewel gezondheid check van lichamen te maken, de norm hoe je er moet uitzien, hoe je je gedraagt en je IQ bepaald welke waarde je hebt in deze wereld.
Kinderen die worden geclassificeerd zonder beperking maar wel te maken hebben met dit systeem en gepest ga je ook niet aborteren, je gaat wat aan het beleid van de school doen, de gemeente aanspreken of een anti pesten campagne opzetten om gedrag te veranderen. Dit zou ook de norm moeten zijn bij kinderen met een beperking.
De zorg, het verdienmodel en bezuinigingen.
Het medische model die nog aangehouden word, de lange wachttijden, de bureaucratie.

Het zijn allemaal dingen die zo erg op de voorgrond staan in de huidige zorg dat de laatste jaren het ook zichtbaar wordt voor mensen die geen beperkingen hebben.
Deze vormen die aangenomen zijn, zijn al eeuwen onze realiteit.
Hiermee hoop ik ook dat mensen zonder een beperking gaan inzien dat het echt een overheids kwestie is en dat deze de verantwoordelijkheid dragen voor de verslechtering van de zorg.
Met deze redeneringen en feiten dat de verantwoordelijkheid niet bij het kind ligt maar bij de maatschappij en de overheid.
Zij dit moeten oplossen en verbeteren.

Het is goed om te beseffen wat er voor problemen en moeilijkheden er echt bij het hebben van een kind met een beperking komt kijken en welke worden opgelegd en verergerd door onwetendheid en angst.
Wat kan je daaraan doen als ouder van een kind met een beperking om je kind alles te kunnen bieden wat ze verdienen en kunnen bereiken.
Veel ouders van een kind met Down syndroom zijn nu ook activisten geworden om te strijden voor de rechten van hun kind en andere kinderen met down syndroom.
Dit is natuurlijk niet zomaar en als een kindje met Down syndroom echt geen gelukkig leven of een toekomst zou kunnen hebben en echt enkel maar negatief zou zijn, zouden de ouders van het kind zich ook niet zo duidelijk uitspreken over de positieve kanten en de verrijking die ze hebben gekregen na de geboorte.

De NIPT test ook op andere syndromen, namelijk Patau en Edwards Syndroom.
Ook nevenbevindingen worden getest waardoor andere beperkingen en ziektes ook “geëlimineerd ” kunnen worden, zoals osteogenesis imperfecta en bepaalde doofheid.

Hoe kijk je aan tegen het testen van die syndromen?
Dit zal zich alleen maar uitbreiden.
Wat zijn “legitieme” redenen om een foetus niet op te laten groeien.
Veel argumenten voor de NIPT en de abortus die vaak volgt blijven ook haken op het stukje gezondheid, kwaliteit van leven en de kleine overlevingskansen.
Zo heb ik meerdere vrienden met osteogenesis imperfecta die nu in de 30, 40 en 50 zijn, waarvan gezegd werd bij geboorte  dat de ouders rekening moesten houden dat ze het eerste jaar niet zouden halen.
Nu hebben ze een fijn en vol leven met kinderen, ze werken en bevechten de vooroordelen van de maatschappij.
Dit gebeurt heel veel.
Er leven heel veel mensen waarvan gezegd werd dat ze niet volwassen, tiener of zelfs kinderen leeftijd zouden bereiken.
Dan bedenk ik mij weleens wat dat zou betekenen als er toen een NIPT of andere screening test gebaseerd op osteogenesis imperfecta, dan zouden deze geweldige mensen er niet zijn.
En waarop gebaseerd? Op angst en onwaarheden.
Niet alles wat nu gedacht word in de medische wereld,  is de waarheid en dat maakt het moeilijk om eerlijke en gegronde keuzes te maken.

Wel vind ik dat er een scheiding lijn moet zijn.
Bijvoorbeeld down syndroom, osteogenesis imperfecta en doofheid en nog vele anderen die op de lijst staan voor toekomstige screening zijn echt gewoon andere vormen van mens zijn.
Die met of zonder hulp een menswaardig bestaan kunnen opbouwen en alles wat ze willen kunnen bereiken.
Dat als de beeldvorming, zorg en de ontoegankelijkheid zouden verbeteren er eigenlijk niet veel beperkingen op het leven van een leven komt kijken.

Maar dan heb je de echte levensbedreigende ziektes waar het kind ongelooflijk veel pijn en belemmeringen van krijgt.
Waar leg je dan de grens?
Wat is een menswaardig bestaan?

Het is een heel delicaat onderwerp als we praten over het beëindigen van mensen levens, van misschien wel de mensen die de wereld kunnen veranderen of iets anders bijdragen.
Je weet het nooit.

Laatst praatte ik hierover met een vriendin van mij.
Dat er ook kinderen zijn die enkel maar kunnen knipperen met hun ogen en niet eens echt gecontroleerd (waarbij communicatie machines gebaseerd op oog beweging ook niet goed werken)
Ze liggen de hele dag en kunnen niet spelen, niet communiceren, kunnen volledig niet zelfstandig eten of ademen en hebben geen enkele controle op hun lichaam.
Is dat de grens dan?
Is dat onmenselijk?

Hoe weet je dat dat gaat gebeuren en moet je niet eerst afwachten hoe zo’n foetus word als het geboren word?
Mij lijkt euthanasie dan een gewenste oplossing, maar ook hier liggen weer beperkingen op vanuit de overheid.
Je mag pas euthanasie verlenen na het 12e levensjaar en dat moet de persoon zelf aangeven, ze moeten weten wat de dood is en inhoud.
Dat kunnen deze kinderen niet.
Voor baby’s jonger dan 1 jaar geldt dat artsen onder heel strenge voorwaarden vastgelegd in het ‘Groningen protocol’, in overleg met de ouders een dodelijke dosis medicijnen kunnen toedienen om een einde te maken aan uitzichtloos en ondraaglijk lijden.

Helaas tussen de 1 en 12 is er geen enkele regeling.
Als ouder moet je wachten tot het kind zelf overlijd of word er een zogenaamde “verstervingsproces” aangeboden.

Dat betekent dat je je kind geen eten en drinken meer geeft en dat het daaraan sterft. Meerdere ouders die gedwongen hebben moeten kiezen voor versterving van hun kind zijn nu naar de overheid gestapt en eisen verbetering op de euthanasie wet.
Dit kan heel veel leed voorkomen en zou naar mijn mening ook een veel menselijker, eerlijker en mooiere optie zijn dan de NIPT-abortus die gebaseerd is op eugenetica en vaak niet op daadwerkelijke individuele feiten.

Tags: , , , ,

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *