Menu
0 Comments

Over de noodzaak van een SICK-suit

Ik zie er niet ziek uit, althans dat krijg ik vaak te horen.
Voor mij is het redelijk duidelijk dat ik ziek ben.
Niet alleen gevoelsmatig maar ik kan het ook echt zien.
Ik zie hoe mijn benen licht trillen als ik op een stoel zit,
ik zie hoe mijn gelaatskleur net een tikkie witter is dan vroeger
en hoe mijn wallen wat uitgebreider zijn.
Op de hele slechte dagen krijg ik een soort afstandelijk, glazige blik.
Dat is ook voor mijn moeder een van de visuele herkenningspunten dat het ‘weer zo’n dag is’ voor de ME patient.

Maar voor de buitenwereld is dit allemaal niet zo duidelijk.
Hierdoor krijg ik vaak de diep verbaasde reactie: “Maar je ziet er gezond uit?!”
Dan weet ik dat ik weer eens de duidelijke grens tussen ziekte en gezondheid in de war heb geschopt.
Een zeemeermin met voeten kan toch geen zeemeermin zijn?
[Dus wel, Ariel deed het ook].

Voordat ik zelf chronisch ziek werd had ik ook geen flauw idee van hoe gevarieerd ziekte eruit kan zien. Dus ik word verder niet boos over onwetendheid.
Ik word soms wel verleid om te gaan experimenteren met hoever ik richting zombie apocalyps moet gaan voordat die reactie van verbazing en ongeloof eens ophoudt.
Maar over het algemeen heeft het vooral voordelen dat mijn beperking onzichtbaar is.
Ik krijg geen ongewenste aandacht in publieke ruimtes.
Mensen projecteren minder hun meningen op mijn lichaam.
Ze vinden mij pas tragisch nadat ik heb gezegd dat ik chronisch ziek ben, en ik kan (meestal) zelf kiezen of ik die informatie wel of niet deel.

Ik heb zelf ook nog nooit de situatie meegemaakt dat iemand er een probleem van maakte dat ik een ‘invalide’* plek inneem op het openbaar vervoer.
Ik ben er helemaal op voorbereid om dan woest terug te staren maar ik reis niet genoeg om dit mee te maken en de tram is meestal leeg.

Van waar dan toch de noodzaak voor een sick-suit?
Een paar weken geleden deelde een lotgenoot een schokkend verhaal.
Zij had geparkeerd op een ‘invalide’ plek [en had daar ook de registratie voor] en werd hiervoor verrot gescholden door een totale vreemde die had besloten dat hij de Judge Judy van disability was.
Kijk dit soort dingen, daar word ik nou wel woest van.
Ik word er woest van als mensen hun onwetendheid omzetten in agressie.
Ik word er woest van als mensen met onzichtbare beperkingen de dupe worden van andermans onwetendheid.
Ik word er woest van wanneer dit soort van onwetendheid de macht wordt gegeven om te bepalen of mensen wel of niet recht op een uitkering hebben, of ze wel of niet kunnen werken, of ze wel of niet behandelingen nodig hebben en of ze wel of niet genegenheid van de maatschappij verdienen, en de zorg en steun van hun naasten.

Mijn sick-suit is voor mij een manier waarop ik duidelijk stel dat ik mijn eigen realiteit weet.


Ik weet wat mij gezond voelen is, ik weet wat mijn capaciteiten zijn.

Ik weet wat ik wel of niet nodig heb,
en ik weet wat ik wel en niet verdien.
Ik weet dat ik momenteel helaas een zeemeermin ben ook al lijk ik voor jou voeten te hebben.
Ik begrijp je verwarring goed, maar ik laat me er niet zelf door in de war brengen.
En hopelijk helpt honderd keer SICK op mijn lichaam schrijven ook jou ook nog eens met jouw ontreddering.

Ernestine is te volgen op haar instagram @myfragilself

*Invalide en mindervalide zijn algemene termen die worden gebruikt om mensen met een beperking en hun ‘ speciale’ voorzieningen zoals toegankelijke toiletten en parkeerplaatsen aan te duiden. echter betekent deze term:
‘ minderwaardig en niet volwaardig’
Dislabelty en de schrijver kozen om deze termen in de tekst te laten staan omdat deze herkenbaar zijn voor de meesten mensen maar wij als organisatie kiezen liever voor termen als ‘ toegankelijke’ en mensen met een beperking.

Tags: , ,

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *